入水許可出ました!
昨年夏ごろから持病の欠神てんかんに加え、フッと短い時間意識を無くしてくらっとする(ミオクロニー)発作を頻発するようになって、プール授業は「入水禁止」だった娘。
昨年はコロナの影響でそもそもプール授業がなく、今年も最近の感染状況を考えるとプール授業開催は難しいかもしれないですが、1年に渡り娘のてんかん発作に効く薬を探った努力の甲斐あって、「1対1での入水許可」が下りました!
入水許可が下りたことも、もちろん嬉しいのですが、日々の生活で見ているだけで辛かった数えきれないほどのてんかん発作から少し解放されていることが嬉しいです^^
違う型のてんかん発作が頻発し始めた時も、原因らしい原因はなくて、なんでいきなり?とかなり困惑しましたが、てんかん発作が落ち着いた今も、なんでいきなり?という感じでした。
薬の種類を変えては、少しずつ量を増やしながら効果判定していくのですが、まったく効かずに眠気などの副作用ばかりでていて、早くなんとかしてあげて!と思いながら見守る日々。
それが薬の種類や量を変えてから2週間以上経過して、あれ?なんか急激にてんかん発作が減ってきた?という具合で今に至ります。
遅ればせながら薬の血中濃度が安定してきたのか、娘の調子が良くなってきたのか、要因は分かりませんが、とにかくてんかん発作が減ってきて嬉しい限り。
また、てんかん発作が頻発していたころから、左のほおをキュっと上げる仕草を見かけるようになっていました。
別の型のてんかん発作か、それともチックのようなものか・・・
当初は急激にてんかん発作が増えていた時期でもあったので、これもてんかん発作かもしれない、と心配していたのですが、先日受診したとき、先生からは「おそらくチックのようなもの」だと言われました。
それを聞いて、
わたし、「それなら良かったです」と答えたのですが、先生からびっくりしたように見られてしまいました;;
素人考えだと思いますが、てんかんの発作よりかはチックの方がマシだと思ったんです。
てんかんの発作が起きているときの脳波、素人が見ても怖いくらいに乱れるんですよね。
それはもうめちゃくちゃ波打ってて、ただ事じゃない雰囲気を醸し出しているんです。
それにてんかん発作が起きているときは意識も記憶もないんです。
それよりかはチックの方が・・と思ったのですが、
先生的にはチックも精神的なストレスや緊張と関係があるため「良いってことはないでしょう」と思ったのでしょう。
見ていると、緊張の強い場面や叱られている時によく見かけます。
そして叱るのは主にわたし。
叱るというより怒っている時が多いかもしれません・・・
チックだとしても、出ていて良いものではないですよね、確かに。
怒りたくて怒ってるわけじゃないですが・・
怒っている方も心は無傷じゃないんだよ・・と言い訳したくなりますが、思い当たる節もたくさんあるので気を付けたいと思います。
笑顔で「おかえり!」と言えたら今日も合格だと思ってます!(自分に甘い⁉笑)